Саймон Мур

Саймон Мур пострадал от аутосомно-доминантного заболевания, известного как синдром Тричера Коллинза. Оно возникает примерно у одного из 50 тысяч новорожденных и характеризуется черепно-лицевой деформацией.

Будучи практически глухим, Саймон провел большую часть своего детства в закрытых помещениях, скрываясь от хулиганов, готовых издеваться над ним часами напролет. По сей день ему приходиться мириться с ханжами, которые тычут в него пальцем и бесстыдно таращатся.

Несмотря на собственные испытания, Саймон принял решение со своей супругой Вики оставить ребенка, после того как с помощью УЗИ у девочки диагностировали тот же самый синдром.

Супруги планировали создать семью при помощи экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). Они готовы были заплатить 9000 фунтов стерлингов за медицинское обслуживание, в которое включалось обнаружение и уничтожение эмбриона, несущего мутированный ген, ответственный за синдром Тричера Коллинза.

Саймон и Вики всё же решились дать жизнь ребенку с непростым заболеванием, когда не смогли позволить себе оплатить вторую процедуру ЭКО.

Малышка Элис появилась на свет в феврале 2014-го.

Некоторые соседи тут же раскритиковали 'жестокий' выбор супругов, в то время как один из соседских детей обозвал Элис 'горгульей'.

У дочери Саймона менее тяжелая форма заболевания. Она имеет полные скулы и только небольшие проблемы с глазами, кажущимися обвисшими из-за впадин.

Полуторагодовалая Элис постоянно страдает от насморка. Ее подбородок не выступает за вертикальную линию, как и бывает в классических случаях синдрома Тричера Коллинза.

Из-за высокого нёба кормление ребенка превращается в сложный и трудоемкий процесс, и Элис большую часть дня не покидает чувство голода.

У нее неправильно сформированные уши, также характерные для ее состояния. Во внутреннем ухе нет отверстия, из-за чего малышка вынуждена носить слуховой аппарат, использующий костное проведение звуков.

Звуковые вибрации продвигаются по кости во внутреннее ухо, и это означает, что вместо того чтобы оставаться полностью глухой, Элис слышит большинство вещей, когда вокруг достаточно тихо.

Игнорируя все насмешки, Саймон Мур заявляет, что никогда еще не был так счастлив. Он каждый день намерен говорить своей дочери, какая она у него красавица.

Домохозяин Саймон объясняет: 'Я никогда не загадывал желания, чтобы у Элис не было синдрома Тричера Коллинза. Несмотря на то что я рос со всеми этими проблемами и трудностями, меня на самом деле не беспокоило, будет у нее это заболевание или нет'.

Отец продолжает: 'Мы все знали, что если и будет, то она будет окружена людьми, которые будут любить ее несмотря ни на что. На этой планете больше нет такого особенного человека, как Элис. Она изменила мою жизнь'.

'Никаких сомнений по этому поводу. Она маленькая папина дочка, и я буду говорить ей, какая она красивая, каждый день'.

Саймон и Вики познакомились пять лет назад, в классе языка жестов. Вики начала заботиться о слышащем напарнике Саймона, собаке по кличке Фогги, и постепенно любительница собак сблизилась с хозяином животного. Свадьба состоялась в 2012-м.

Ныне 36-летняя, Вики имеет трех дочерей в возрасте 10, 13 и 15 лет от предыдущих отношений.

Она говорит о решении пройти ЭКО следующее: 'Мы не пошли на это, очертя голову. Полтора года нас консультировали по генетическим вопросам, прежде чем мы решились на попытку завести ребенка'.

Проблемный эмбрион должен был быть уничтожен. Но родители также знали, что никто не может предугадать, насколько будут тяжелы последствия, если у ребенка есть синдром Тричера Коллинза. Проблемы могли быть незначительными, к примеру, только со слухом, но малышка могла вообще родиться и без лица.

Саймон и Вики приняли решение оставить дочь. Мать Элис вспоминает: 'В конечном итоге, нас не волновало, будет ли у ребенка этот синдром. У Саймона 'классический случай' заболевания, но он просто великолепный человек'.

После рождения трех дочерей Вики прошла стерилизацию. Пройти ЭКО по обычной медицинской страховке было невозможно, так как у нее уже были дети.

Саймон и Вики выложили немалую сумму, чтобы процедура ЭКО была проведена в частном порядке в Кембридже (Cambridge). На шестнадцатой неделе тесты показали, что Элис унаследовала отцовские гены.

Обучающая языку жестов и работающая на телевидении и в театре, мать Элис говорит: 'Я бы солгала, если бы сказала, что мы не испытали разочарования. Но, пройдя через ЭКО и осознавая риски, мы были так рады, когда увидели сердцебиение дочки. Нас уже не заботил синдром Тричера Коллинза. Мы тут же влюбились в малышку'.

Саймон по сей день имеет дело с незнакомцами, которые смеются над ним и таращатся. Однажды на отдыхе к нему сбежалась целая толпа, чтобы его сфотографировать.

Его жена добавляет: 'Люди тычут пальцами и глазеют на Саймона, часто со странным выражением на лице, когда он прогуливается по округе с Элис. Они думают, что из-за того, как он выглядит, он не может или не способен справиться с ребенком'.

'Мой сосед даже сказал, что мы поступили 'жестоко', когда позволили Элис появиться на свет. Но она наш маленький ангел, мы бы ничего не стали в ней менять. Люди буквально встают как вкопанные и пялятся на нее. Некоторые даже фыркают и смеются'.

Вики продолжает: 'Меня часто принимают за опекуна Саймона и Вики. Люди приходят в шок, когда я говорю, что я жена и мать, а не опекун'.

'Некоторые люди пребывают в блаженном неведении собственного невежества, в то время как другие просто отвратительны в своем поведении. Хуже всех себя проявляют дети, потому что они говорят, что видят, не понимая, что могли бы оказаться в том же самом положении'.

В настоящее время Элис учит язык жестов со своим отцом, который имеет тот же уровень слуха, что и она.

Источник: peoples.ru